SLA
....Sclerosi Laterale Amiotrofica....


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vetta Adamello


vetta Adamello

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... possibile che dall'analisi puntuale e pignola di migliaia di anamnesi non si capiscano le cause dell'insorgere della SLA....?

Anamnesi di Franco Pelosato - Sonico (Bs) - 2006 - 2007

Dati anagrafici:
Franco Pelosato, nato a Valsaviore (Bs) il 17 Ottobre 1941 (anni 66)
Residente: 25048 SONICO (Bs) Via Mù 15/D - Tel.0364 75201 - e mail: francorino@inwind.it

ANAMNESI "RECENTE"

- settembre 1999:
caduta a causa scivolamento entrambi i piedi con urto violento mano destra a terra (con braccio rigido verso tergo); conseguente forte dolore alla spalla e cervicale.
Il dolore alla spalla ha persistito per circa un anno; al controllo ecografico non si sono riscontrate lesioni muscolari.

- 6 ottobbre 1999:
trauma al mento e cervicale con lieve ematoma al collo lato sinistro (terapia medica con Deflon 6 mg per 4 giorni).
Rx emimandibola e altri controlli orecchio-naso-gola negativi.
In questa occasione gli esami ematici rilevarono:
CPK 516; LDH (LD-P) 596.
Ricontrollato questi enzimi il 17 dicembre 1999 risultarono 385 e 555 rispettivamente.
Ulteriore controllo effettuato il 28 agosto 2000 risultarono 367 e 594.
Lo specialista di medicina interna attribuì questi valori al fatto che ero solito fare moltissime escursioni in montagna camminando anche per oltre 10-12 ore al giorno.
Io mi sentivo benissimo e con forze esuberanti.

- 11 Dicembre 2000
episodio, post prandiale, di Flutter atriale ( ricovero ospedaliero), riconvertito al ritmo sinusale dopo infusione di Amiodarone (dimesso dopo due giorni) - (CPK 338 poi 337; LDH 451 poi 477).
Trattato con Cordarone per alcune settimane.
Controllo Holter gennaio 2001: OK.

- Marzo 2001:
disturbi del sonno (risvegli improvvisi verso mattina con senso di pulsazioni anomale allla nuca); episodi di reflusso gastro-esafogeo; comparsa di lievi acufeni bilaterali, e lieve malessere generale.
Eseguito gastroscopia riscontrando ernia iatale; eco-doppler TSE negativo; audiometria regolare.
Ripreso per due mesi terapia con Cordarone e iniziato terapia con Motilium e Losec 20 Mg , adeguando anche la dieta nel senso di rinunciare ai cibi sconsigliati a chi soffre di ernia iatale.
Ho proseguita così fino a Novembre 2002.
Gli acufeni bilaterali non sono più scomparsi; risultano particolarmente fastidiosi al risveglio e prima del sonno

- Questi disturbi non sono mai scomparsi completamente, ma erano abbastanza attenuati da consentire una vita attiva normale, non abbandonando l'attività "sportiva" di frequenti escursioni in alta quota camminando anche per molte ore consecutive.

- A novembre 2002
mi sono accorto che l'operazione di avvolgere gli spaghetti con la forchetta durante i pasti avveniva con una certa difficoltà.
Inoltre tenendo in mano il giornale in posizione di leggere stando in piedi notavo, a volte, un movimento involontario delle dita che si posizionavano a ventaglio, successivamente sono comparse fascicolazioni alle braccia:
questi sintomi hanno fatto capire che era giunto il peggio.

- Alla visita neurologica del Dicembre 2002 (clinica Neurologica Università di Brescia) è stata diagnosticata la SLA e prescritto i seguenti controlli
a) Risonanza Magnetica
b) Elettrocardiogramma
c) Elettromiografia
d) Marcatori neoplastici

1) - Risonanza magnetica encefalo e cervicale:
non aree di alterate intensità di segnale a carattere patologico sia in sede sovra che sotto tentoriale con strutture mediane in asse e ventricoli nella norma.
Non impregnazioni patologiche di m.c.d. In sede cervicale: note artrosiche con rettilineizzazione del rachide cervicale, per quanto valutabile a paziente supino, con presenza di multiple protrusioni discali da C3-C4 a C6-C7, che improntano moderatamente lo spazio liquorale peri-midollare anteriore senza determinare stenosi significative.
Non vi sono aree di alterata intensità di segnale a carattere patologico in sede intramidollare cervicale.

2) - ECG: nei limiti della norma. Deviazione assiale sinistra.

3) - EMG: segni di sofferenza neurogena con segni di interessamento del II motoneurone nella muscolatura indagata ( I interosseo dorsale sinistro e destro, deltoide sinistro, bicipite e tricipite brachiale destro, quadricipite femorale destro, tibiale anteriore destro).
Non fascicolazione a livello della lingua.

4) - Marcatori neoplastici: negativi

- 17 Dicembre 2002:
episodio di fibrillazione atriale parossistica trattata con Cordarone fino al gennaio 2003, poi solo con Cardioaspirin.

- Gennaio 2003 visita neurologica presso istituto Besta di Milano (dott. Sghirlanzoni): confermata la diagnosi di SLA

- Maggio 2003 visita neurologica presso dott.sa Letizia Mazzini Ospedale S. G. Bosco di Torino (ora presso Centro malattie del motoneurone della Clinica Neurologica dell'Università di Novara) che prescrive le seguenti analisi:

a) - proteine - determinazioni nefelometriche: igG = OK; igA = OK; igM = 27 (range 46 - 304)

b) - proteine - determinazioni ormonali: T3 libera; T4 libera; TSH; Paratormone intatto: tutto OK

c) - piombo nel sangue; mercurio nel sangue; rame nel siero; alluminio nel siero: tutto nella norma.

d) Borrelia burgdorferi, anticorpi IgG (IF) nella norma

e) Borrelia burgdorferi, anticorpi IgM (IF) nella norma

Attualmente vengo controllato trimestralmente a Novara dalla dott.ssa Mazzini.

TERAPIA:

- Dal 25 dicembre 2002 iniziato terapia con Rilutek

- Dal 13 maggio 2003 aggiunto Celebrex; Minocin e 5g/die di Creatina

- Dal 20 febbraio 2004 sospeso Minocin e iniziato ( per 15 giorni) Rocefin iniezioni.

Prendo inoltre integratori alimentari multivitaminici: (multivitam Frau); vitamina E (Rigentex 400 ui); bustine di Papaya fermentata (immun'age Osato) e magnesio (Magnesium 375).

- dal 12-03-04 a seguito controlli cardiologici, ECG, Holter, ecoCG (aritmologo): Isoptin 40 mg n° 2 compresse/die.

Da circa il 10 febbraio 2004 iniziato ( parzialmente: solo a colazione ) la dieta secondo dott.ssa Kousmine. Proseguito non con continuità e poi sospesa.

ANAMNESI REMOTA

- Negli anni 1994-2000 terapia ripetuta periodicamente (per circa 6 mesi più volte) di Proscar per adenomioma prostatico.

- Negli anni 1986-1995 numerosi episodi di flora batterica recidiva nelle urine e conseguenti trattamenti con vari antibiotici (bactrim - urotractin - azactam - peflox - tebraxin - noroxim - amplital - neoduplamox - clauvulin)

- Negli anni 1977 - 1979 periodo di depressione (trattato con Parmodalin)

- Nel 1970 intossicazione alimentare (salmonella ?) a seguito alimentazione con carne cruda di cavallo.

- Nel 1958 appendicictomia

- Nel 1957 pleurite

- Nel 1953 lussazione del gomito sinistro (messo in sede senza interventi chirurgici) - Negli anni dell'infanzia: polmonite e otite a 5-6 anni e poi soggetto a frequenti bronchiti invernali fino a circa 18 anni; episodi di sordità rinogena all'età di circa 11-12 anni.

ABITUDINI DI VITA E AMBIENTE

Sempre con buon appetito e quindi soggetto a pasti abbondanti.
Peso sempre nella norma, (m 1,75; Kg 73-76); sottopeso nell'adolescenza.
Abitudini alimentari nella norma, sensibile alla cultura attuale dell'alimentazione che suggerisce molta verdura e frutta e la limitazione dei grassi, soprattutto animali.

Abitudine di vita:
frequenti escursioni in alta quota con cammino di 8 - 10 - 12 ore.

Ambiente di lavoro:

- anni 1962 - 1967 in reparti perforazione a caldo tubi di rame e sue leghe, trattamenti antiossidanti in forni con ambiente CO/CO2, estrusione e trafilamento semilavorati in rame e sue leghe, di stabilimento industriale: inquinamento: rumori, calore forni, oli lubrificanti (estrusione e trafilatura metalli non ferrosi: rame e sue leghe).

- anni 1967 - 1976 in centrali termoelettriche, quindi soggetto a rumorosità elevata e sbalzi termici frequenti, da alta temperatura a temperatura ambiente. Orari in turni alternati diurni e notturni. Qualche problema nell'ultimo periodo: disturbi del sonno (di giorno durante i periodi di lavoro in turno di notte) .

- Anni 1976 - 1999 in centrali idroelettriche, soggetto a frequenti salite e discese in alta quota (funivie - a piedi - elicottero), soggetto a sbalzi termici (freddo) e barometrici.
Soggetto inoltre a campi magnetici a 50 Hz (ufficio collocato vicino a stazione 130 KV prima e 380 KV successivamente), anche molto intensi, soprattutto in occasione di alcune prove diagnostiche speciali su grande macchinario.
Mai avuto problemidi salute, salvo quelli evidenziati nella anamnesi.



Ottobre 2003:
a visita pneumologica di controllo: consigliato visita cardiologia

28 ottobre 2003:
visita cardiologca ed ECG: consigliato Holter

15 dicembre 2003:
HOLTER - consigliato visita da Aritmologo

dal 12 marzo 2004 assunzione "integratori alimentari": - "beveroni" dott Ferorelli-biotex-bioenergetico plus (a base di zuccheri naturali)

Sospesi da aprile 2006 in quanto non più disponibili sul mercato.

Ripresi dal 1 gennaio 2007

Sospesi da maggio 2007.

11 Marzo 2004:
visita c/o dott. Curnis (Laboratorio di Elettrofisiologia ed Elettrostimolazione - Unità Operativa di Cardiologia - Cardiologia Spedali Civili Brescia):
Terapia:
Isoptin 40 - 1 C. die
"In caso di recidiva di flutter atriale si considererà la possibilità di ablazione dell'istmo (?) cavo...."

16 Agosto 2004
- Da un controllo Holter: fibrillazione atriale permanente ; ricovero ospedaliero per 7 gg. - dimesso con diagnosi di "FA persistente; cardiopatia ipertensiva - SLA"
Terapia:
- Coumadin secondo INR (da mantenere fra 2 e 3)
- Isoptin 40: 1 C. x 3 die (ore 8-14-20)
- Naprilene 5: 1 C. ore 10
- Il paziente è atteso per CVE (cardioversione elettrica) il 30 settembre 2004

30 Settembre - 4 Ottobre 2004:
tentativo di CVE shock 200 J con ripristino del RS durato solo 10' (il paziente ritornava in FA)
Dimesso con diagnosi: FA permanente - Cardiopatia ipertensiva.
Terapia:

- Enapren 20 mg 2 C. (ore 10 - poi ore 12)
- Concor 10 mg ½ C. (ore 8)
- Coumadin secondo INR (da mantenere fra 2 e 3)
Il paziente è atteso il giorno 11 ottobre c/o Spedali Civili di Bs Divisione di emodinamica per visita aritmologica (dott. Curnis)

12 Ottobre 2004
- Visita Aritmologo (dott. Curnis) : opportuno intervento con elettrodi via torace per ablazione….
Prende nota del nominativo e saranno loro ad informare quando verrà programmato l'intervento…(campa cavallo.... siamo al ..... 2007..).
Aggiungere alla terapia: Ritmonorm 325: 1 C. x 2

A proposito di quanto sopra prendo nota del comportamento dell'esimio dott. Curnis:
(alla prima visita, nonostante il modo non proprio da "cliente" mi aveva indotto fiducia in quanto mi disse che aveva un amico ammalato di SLA e quindi lo suppongo a conoscenza diretta delle relative problematiche)
Non si è "degnato" di utilizzare un foglio del ricettario ma ha scritto la prescrizione del ritmonorm sul cartellino dell'interpretazione dell'ECG, senza firmarlo, ed "a voce" mi disse che preso nota del nominativo sarei stato chiamato dall'ospedale per l'ablazione (con elettrodi dall'esterno) non appena fossero disponibili i chirurghi....
Sono passati oltre 3 anni!!....

.....già, .... si sa che perdendo la salute, si perdono, via... via... anche tanti diritti...


N.B.

1- ho preso il Ritmonorm per qualche settimana, poi a fronte di un peggioramento rapido dei muscoli degli arti (che io sospettavo potesse essere accelerato dal farmaco) , l'ho sospeso.

2- Dal 17 novembre sostituito il Coumadin (causa sbalzi valori INR) con il Sintrom (dott.ssa Straneo).

3 - Dal 15 gennaio 2005 vitamina E (Rigentex) 2 compresse da 400 mg. die + 1 c. da 5 mg. di folina

Dal 18 agosto al 12 ottobre 2004 sospeso il Celebrex

Dal 27 gennaio al 14 aprile 2005 sospeso il Celebrex.

Dal 15 aprile 2005 ripresa assunzione Celebrex (1 c. die)fino al 4 giugno 2005

Dal 30 aprile 2005 inizio assunzione CoQ10 300 mg. die

Dal 01 giugno 2005 assunzione CoQ10 600 mg. die (in due assunzioni da 300mg)

Dal 07 giugno per 15 gg 1g Rocefin intramuscolare (ripetuto dal 12 luglio)

Dal 01 luglio 2005 assunzione CoQ10 900 mg. die (in due assunzioni da 300mg + 600)

Dal 23 luglio 2005 assunzione CoQ10 1050 mg die (450 + 600)

Dal 01 agosto 2005 assunzione CoQ10 1200



Dal 01 settembre 2005 assunzione CoQ10 1200 mg die

........ Dal 01 ottobre 2005 assunzione CoQ10 2100 mg die

Dal 11 ottobre 2005 assunzione CoQ10 2400 mg die

Dal 05 dicembre 2005 assunzione CoQ10 3300 mg die

Dal 10 gennaio 2007 assunzione CoQ10 2850 mg die



Dal 05 marzo 2006 ogni mese: 25 mg - 1 ml - di deca-durabolin (nandrolone decanoato)

Da luglio 2006 Enapren 20 mg solo 1 compressa/die (causa pressione bassa: 90/60)

CONTROLLI c/o Neurologia (dr.ssa L. Mazzini - dr. M. Leone - d.ssa I. Pastore - dr.ssa .......) - (prima Torino) ora Novara

- 1°- 13 maggio 2003 - Torino
- 2° - 23 luglio 2003 - Torino
- 3° - 15 ottobre 2003 - Torino

- 4° - 19 febbraio 2004- Novara
- 5° - 20 maggio 2004 - Novara
- 6° - 2 Settembre 2004 - Novara

- 7° - 13 gennaio 2005 - Novara
- 8° - 14 aprile 2005 - Novara
- 9° - 28 luglio 2005 - Novara
- 10° - 03 novembre 2005 - Novara

- 11° - 02 marzo 2006 - Novara
- 12° - 29 giugno 2006 - Novara
- 13° - 16 novembre 2006 - Novara



24 ottobre 2006: visita neuro-fisiatrica c/o ospedale Richiedei di Gussago (bs)



Terapia attuale:
  • Rilutek: 2 cmp al giorno
  • Rigentex: 2 x 400ui al giorno
  • Folina 5 mg al giorno
  • Creatina 5 g al giorno
  • CoQ10 2400 mg al giorno (+ 0,900 g/giorno fino al 09-01-2007)
  • CoQ10 2400 mg al giorno (+ 0,450 g/giorno dai 10-01-2007 e fino al 20-01-2007)
  • Dal 5 marzo 2006: ogni mese una iniezione intramuscolare di: 25 mg - 1 ml - di deca-durabolin (nandrolone decanoato)
  • (dal 20 nov. 2006) 1 fiala al giorno di L-carnetina da 2 g per bocca
  • (dal 31-12-2006: integratori alimentari "Ferorelli" - biotex 2 cucchiai al giorno - bioenergetico plus 1 cucchiaio a colazione)- sospesi dal 30 maggio 2007.
  • (dal 31 maggio 2007) 1 bustina al giorno di papaia OSATO fermentata (Luc Mountagner)
  • (dal 31 agosto 2007) 1 dose al giorno di papaia (farmacia M. Simoncini)
  • (dal 18 settembre 2007) 1 compressa al giorno di Ritmonorm. (fino al 25 ottobre)


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La discesa (agli inferi...):
  • 13 dicembre 2002 - diagnosi -
  • 2003: progressiva miastenia arti superiori - permane ottima capacità di deambulazione che mi consente di fare il giro di saluto (commiato) alle mie montagne: più volte a monte Colmo e a malga Stain, due volte all'Aviolo, e poi: Arno, passo di Campo; valle Adamé; Salarno, passo Salarno; Miller; Baitone-lago Lungo; Avio, Venerocolo-Pantano, punta del Venerocolo.
  • 2004: prosegue peggioramento arti superiori; a novembre cessa la capacità di guidare l'automobile.
    inizio miastenia anche arti inferiori; ultime gite in montagna (accompagnato): 14 giugno a Miller-Baitone; 5 agosto a Salarno
    insorgenza aritmia atriale permanente (sarà stata causata dal Celebrex?)
  • 2005 primi mesi: perdita autonomia di vestirmi, lavarmi ecc.)
  • 2006 perdita capacità di deambulare e di usare le mani per portare il cibo alla bocca.
  • 2007 primi mesi: perdita capacità di sorreggermi sulle gambe (in piedi)


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Last updated 28.11.2007